Home   Sitemap   Contact   Links   Kind&Zorg magazine
Professionals
Rechten van het kind in de medische zorg
lees onze handvesten

Programma implementatie Medische Kindzorgsysteem (MKS) voor het zieke kind in de eigen omgeving

Zieke kinderen gaan steeds sneller van het ziekenhuis naar huis. Wat een goede ontwikkeling is. De groep kinderen en jongeren die thuis, in een kinderhospice of op een verpleegkundige kinderdagverblijf kinderverpleegkundige zorg ontvangt groeit daardoor echter hard. Elk kind heeft net als een volwassenen ook recht op optimale zorg. Kinderen zijn alleen geen kleine volwassenen. Zij reageren fysiek en emotioneel anders. Daarnaast is elk kind anders en de behoeften en zorgvragen van een kind en het bijbehorende gezin worden in de loop van de tijd door verschillende factoren beïnvloed.
 
Een systeem was nodig waarbij het zieke kind en gezin daaromheen te allen tijde centraal staan en waarbij tegelijkertijd de opvatting ‘recht hebben op zorg’ wordt vervangen door het principe ‘zorg zo nodig, waar nodig’. Samenwerking, flexibiliteit, kwaliteit en passende bekostiging zijn onmisbare voorwaarden. Alleen op deze manier is het mogelijk om te komen tot een systeem waarbij kind en gezin de ondersteuning krijgen die nodig is en waarbij tegelijkertijd doelmatigheid en (financiële) duurzaamheid bestaan. Het Medische Kindzorgsysteem biedt deze mogelijkheden. In het rapport  ‘Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen’ wordt het Medische Kindzorgsysteem uiteen gezet. Het rapport en daarmee het Medische Kindzorgsysteem is bedacht door de samenwerkende partijen (zie achtergrond).
 
Het is nu van belang dat het MKS ook daadwerkelijk geïmplementeerd wordt. Het is belangrijk dat de verschillende ontwikkelingen op dit gebied een duidelijk kader krijgen die daadwerkelijk leiden tot de implementatie van de visie en randvoorwaarden van kwaliteit uit het rapport. In dialoog met VWS is hier meermalen over gesproken en heeft de staatssecretaris op 2 april 2015, tijdens de kamervragen over de zorg aan het zieke kind thuis, toegezegd om financiële ondersteuning te bieden om de implementatie gestalte te doen waar nodig. Er is aan de samenwerkende partijen gevraagd om met een plan te komen dat zich richt op de tijdige invoering van een eerste fase van het MKS systeem per 2016.
 
In antwoord op die uitnodiging hebben de samenwerkende partijen een programma ‘Implementatie Medische Kindzorgsysteem voor zorg aan zieke kinderen in de eigen omgeving’ ingericht. In dit programma komen waar mogelijk alle ontwikkelingen samen zodat maximaal gebruik wordt gemaakt van ontwikkelingen en uitwisseling van expertise om het proces te versnellen en implementatie daadwerkelijk te realiseren in de komende jaren. Met het programma wordt voorzien in en centraal punt waar monitoring, communicatie, uitwisselen van informatie en afstemming plaats kan vinden. Ook is het de centrale informatiebron voor organisaties en cliënten in het veld hoe vorm wordt gegeven aan de implementatie van het MKS.
 
Achtergrond
Aanleiding ontwikkeling Medische Kindzorgsysteem 
Het rapport ‘Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen’ is in september 2014 gepubliceerd. Aanleiding voor dit rapport was de veranderende financiering van de langdurige zorg per 1 januari 2015 en het oog op de transformatie per 1 januari 2016 (zie rapport Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg). Zorg die tot en met 2014 uit de AWBZ werd bekostigd, is over naar de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg en de Jeugdwet. Een aantal partijen hebben dat moment aangegrepen om kinderen die langer ziek zijn de absoluut centrale positie te geven waar ze recht op hebben en hebben dit vormgegeven in het Medische Kindzorgsysteem. De partijen zijn:

Wat houdt het Medische Kindzorgsysteem (MKS) in?
‘Samen op weg naar gezonde zorg’ schetst het Medische Kindzorgsysteem: een systeem waarin het zieke kind en het gezin centraal staan en waarbij tegelijkertijd het uitgangspunt ‘recht op zorg’ wordt vervangen door ‘zorg zo nodig en waar nodig’. Want in de huidige praktijk is door de wijze van indicatiestelling sprake van te weinig of te veel zorg. De uitdaging voor de toekomst is het bieden van de kwalitatief goede en houdbare zorg voor kinderen die zorg buiten het ziekenhuis nodig hebben.

Het systeem gaat in op het moment dat het kind het ziekenhuis kan verlaten en strekt tot aan het moment dat kinderverpleegkundige zorg niet langer nodig is. Het systeem houdt tevens rekening met aanvullende behoefte aan niet medische zorg (psychosociaal, etc.) van kind en het gezin. Vier kinderleefdomeinen komen aan de orde; medisch, sociaal, veiligheid en ontwikkeling. (in de bijlage zijn de samenvattingen van de 2 rapporten opgenomen).

Het programma
Doelgroep van het programma:
Alle kinderen met een somatische aandoening in Nederland die onder eindverantwoordelijkheid van de kinderarts of andere medische specialist staan en buiten het ziekenhuis kinderverpleegkundige zorg nodig hebben.

Doel programma:
De samenwerkende partijen hebben een voorstel gemaakt tot inrichten van het programma ‘Implementatie Medische Kindzorgsysteem voor zorg aan zieke kinderen in de eigen omgeving’. VWS financiert het programma. In dit programma komen waar mogelijk alle ontwikkelingen samen zodat maximaal gebruik wordt gemaakt van ontwikkelingen en uitwisseling van expertise om het proces te versnellen en implementatie daadwerkelijk te realiseren in de komende jaren. Met het programma wordt voorzien in en centraal punt waar monitoring, communicatie, uitwisselen van informatie en afstemming plaats kan vinden. Ook is het de centrale informatiebron voor organisaties en cliënten in het veld hoe vorm wordt gegeven aan de implementatie van het MKS.
 
Het Programma kent een programma raad, waarin de betrokken partijen zitting hebben. De programma raad bestaat uit de initiatiefnemers en schrijvers van het rapport ‘Samen op weg naar gezonde zorg voor zieke kinderen’. Elk lid van de programmaraad overlegt weer met andere belanghebbende partijen zoals relevante beroepsgroepen, patiëntenorganisaties en zorginstellingen.
 
 
Overige informatie
Het Programma kent een programma raad, waarin de betrokken partijen zitting hebben. De 7 leden van programmaraad zijn eindverantwoordelijk voor het programma. Aan het programma zijn deelprojecten gekoppeld. Het kent een looptijd van september 2015 tot en met 31 december 2016. Belangrijkste stakeholder naast de veldpartijen zijn VWS, ZIN, ZN, Nza
Penvoerder: Stichting Kind en Ziekenhuis
Rapporten online raadplegen? klik hier