Home   Sitemap   Contact   Links   Kind&Zorg magazine
Publicaties
Rechten van het kind in de medische zorg
lees onze handvesten

Wanneer een kinderrichtlijn

Tool als hulpmiddelen bij de keuze: kwaliteitsstandaarden specifiek voor kinderen. wanneer wel en wanneer niet?

Een kwaliteitsstandaard binnen de medische beroepsgroepen is een overeengekomen gedragslijn voor gepaste zorg. Richtlijnen zijn systematisch ontwikkelde aanbevelingen gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, die tot doel hebben zorgverleners en patiŽnten te helpen om de juiste beslissingen te nemen over passende zorg in specifieke situaties. 

Bij kwaliteitsstandaarden is specifieke aandacht voor de problematiek van een specifieke doelgroep vaak onvoldoende meegenomen. Het ontbreekt ontwikkelaars van kwaliteitsstandaarden aan criteria of een tool om alert te zijn op het specifieke perspectief  van speciale doelgroepen, en de aandacht die deze behoeven binnen de standaard. Een medische kwaliteitsstandaard zonder aandacht voor specifieke doelgroepen is geen kwaliteitsstandaard. Specifieke doelgroepen hebben net zo goed recht op evidence based zorg. Daarom moet bij elke ontwikkeling of herziening van een kwaliteitsstandaard geïnventariseerd worden of er aandacht voor een specifieke doelgroep nodig is en of er een noodzaak bestaat om een separate versie te ontwikkelen. Een criteriaset in de vorm van een stroomschema biedt daar concrete handvatten voor. Daarnaast zal de criteriaset de doelgroep zelf versterken (empoweren), waardoor ook de patiŽnt kan meehelpen aan het optimaliseren van zorgprocessen.

Hulpmiddelmiddel voor keuze voor een kinderrichtlijn
Bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden wordt in sommige gevallen een aparte standaard of een addendum ontwikkeld voor de zorg aan kinderen, b.v bij astma en obesitas. Hierin wordt de zorg aan kinderen beschreven. Bij veel kwaliteitsstandaarden is specifieke aandacht voor de problematiek van het kind niet meegenomen. Het ontbreekt ontwikkelaars van kwaliteitsstandaarden aan criteria en een tool om alert te zijn op het specifieke perspectief van kinderen en de integratie hiervan gedurende de ontwikkeling. Een medische kwaliteitsstandaard zonder specifieke aandacht voor kinderen is geen kwaliteitsstandaard. Kinderen zijn geen kleine volwassenen en hebben net zo goed recht op evidence based zorg. Daarom moet bij elke ontwikkeling of herziening van een richtlijn/ kwaliteitsstandaard geïnventariseerd worden of er specifieke aandacht voor kinderen nodig is. Dit model biedt daar een concreet handvat voor. Daarnaast is het belangrijk dat bij de inbreng van het patiŽnt perspectief in de kwaliteitsstandaard, wat een van de voorwaarden is voor opname van de kwaliteitsstandaard in het Register van het Kwaliteitsinstituut, het kind perspectief specifiek wordt vertegenwoordigd. Kinderen hebben immers vaak hele andere wensen, behoeften en ervaringen met betrekking tot de zorg dan volwassenen.
 
Inhoudelijke aanbevelingen
Kinderen met een chronische aandoening maken in de adolescentie de transitie naar de volwassenzorg. Aangezien er grote verschillen zijn in de zorg voor het kind en de volwassene met een chronische aandoening is het belangrijk om de overbrugging van de kloof tussen kindergeneeskunde en volwassenzorg in medische kwaliteitsstandaarden expliciet te adresseren. Daarnaast verdient het aanbeveling om in de kwaliteitsstandaard aandacht te besteden aan zelfmanagement en zelfredzaamheid van kinderen en hun ouders, zowel in de transitiefase als daarvoor. Dit is belangrijk omdat in toenemende mate taken en verantwoordelijkheden bij kinderen en ouders worden gelegd en de kwaliteit daarvan bewaakt moet worden. Als laatste verdient het aanbeveling om aandacht te besteden aan de gedeelde besluitvorming in het zorgproces bij kinderen. Deze wijkt juridisch namelijk af van volwassenen en is mede afhankelijk van de leeftijd van het kind (zie Wet op Geneeskundige Behandelingsovereenkomst).
 
Proces aanbevelingen
Betrek vanaf de start van de kwaliteitsstandaardontwikkeling de kindersectie van de relevante medisch wetenschappelijke vereniging of de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Betrek daarnaast partijen die het patiŽnt perspectief kunnen vertegenwoordigen zoals ervaringsdeskundigen en patiŽntenorganisaties of verenigingen. Gebruik daarnaast het model om een goede afweging te maken of een aparte kinderrichtlijn gewenst is of niet
 
 
 
 
 
Zelf een criteriaset of een model maken voor een speciale doelgroep?
Kind & Ziekenhuis heeft de procedure om te komen tot het bovengenoemde model beschreven zodat ook andere hier gebruik van kunnen maken.
 
Doel 
Het doel van deze beschrijving is om (patiŽnten-) organisaties handvatten te bieden bij het vaststellen van een criteriaset voor de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor specifieke doelgroepen (denk hierbij aan ouderen, kinderen etcetera). Er is voor een gedetailleerde beschrijving gekozen zodat deze eenvoudig toepasbaar is voor alle patiŽntenorganisaties.
 
Opzet project
Het opstellen van een criteriaset vergt een projectmatige aanpak, omdat je te maken hebt met partijen met verschillende belangen, en vanwege de tijd en kosten. Mocht uw patiŽntenorganisatie geen ervaring hebben met projectmanagement, dan kunt u contact opnemen met Stichting Kind en Ziekenhuis; wij kunnen (tegen betaling) uw patiŽntenorganisatie ondersteunen en adviseren in alle fasen van het project. Ook kunnen wij u desgewenst doorverwijzen naar andere organisaties.